“我们家小哲加入新药临床试验欧瑞家电制造有限公司情形还不错，，，，，，又有两个小病友最先用‘温顺激素’了，，，，，，有数病患者家庭看到了更多希望……”2026年头的一个冬夜，，，，，，看着手机屏幕上一位特殊“网友”苏文曦（假名）发来的信息，，，，，，天下政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群露出了欣慰的笑容。。。 。。。。。
苏文曦的孩子不幸罹患杜氏肌营养不良症（DMD），，，，，，这一有数病在海内现在无特效药可用，，，，，，只能通过使用激素控制病情生长。。。 。。。。。
2025年，，，，，，苏文曦作为患儿家长代表向杜丽群反应了“温顺激素”价钱高、遭受难的问题。。。 。。。。。杜丽群在调研条记中郑重记下：“患者年均用药用度高达十余万元，，，，，，对通俗家庭而言是极重的肩负，，，，，，不少家庭因用度压力被迫中止治疗……”
“诊断难、用药难、包管难，，，，，，这是恒久压在有数病患者身上的‘三座大山’。。。 。。。。。”杜丽群说。。。 。。。。。履职时代，，，，，，她深入调研、普遍听取意见，，，，，，专心网络整理资助有数病患者脱困的意见建议。。。 。。。。。
广西医科大学第一隶属医院儿科副主任医师钟京梓反应：“不止是药品，，，，，，有数病就医整体肩负也很是极重，，，，，，一些患儿纪律复查和规范用药都不易实现。。。 。。。。。”该院药学部主任张嘹亮分享了他与团队正在编撰的有数病科普书籍，，，，，，希望以此提高有数病的知晓率。。。 。。。。。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽提出，，，，，，包括有数病患儿在内的特殊儿童康复需求正在扩大，，，，，，需要社会支持系统“兜底”。。。 。。。。。
“多渠道听取各方的声音，，，，，，才华收罗真民意、真‘解法’。。。 。。。。。”杜丽群说。。。 。。。。。从康复资源扩容到用药包管，，，，，，她紧盯有数�。。。 。。。。。�，起劲建言献策。。。 。。。。。今年，，，，，，她对相关问题的破局思绪，，，，，，有了更具整体性、系统性的思索，，，，，，重点围绕包括探索建设有数病用药本钱赔偿机制、构建有数病用药供应包管网络等方面深入研究。。。 。。。。。现在，，，，，，她正加紧撰写一年多来的调研效果，，，，，，妄想3月初将形成的意见建议带到天下两会。。。 。。。。。
履职这些年，，，，，，看到我国有数病防治一直取得希望，，，，，，杜丽群深感欣慰、备受鼓舞：笼罩11.5亿生齿的有数病直报系统已挂号病例164万例，，，，，，包括253个研究行列、9万余个病例的中国国家有数病注册系统已建成，，，，，，2025年底宣布的新版医保药品目录中有数病用药数目凌驾100种、笼罩病种超50种，，，，，，越来越多的有数病患者家庭看到了希望。。。 。。。。。
“我感受到各人的信心更足了，，，，，，很是兴奋！有新的情形请随时向我反�。。。 。。。。。 倍爬鋈夯馗戳怂瘴年氐男挛藕螅�，继续笃志完善调研效果。。。 。。。。。杜丽群心系群众、情牵唬�；；；颊撸�，为了“康健中国，，，，，，一个都不可少”的目的，，，，，，履职的脚步从未停歇。。。 。。。。。
【记者手记】
杜丽群是广西首个艾滋病科的护士长。。。 。。。。。2005年科室建设之初，，，，，，她自动请缨，，，，，，在“生命禁区”用爱心与继续挥舞起温暖的“红丝带”。。。 。。。。。现在，，，，，，作为天下政协委员，，，，，，她把医者情怀与履职使命融为一体，，，，，，将群众的声声嘱托化作件件提案，，，，，，为有数病患者点亮更多康健希望。。。 。。。。。
记者曾多次追随杜丽群深入下层调研。。。 。。。。。唬�；；；颊呔焓艉八岸沤恪保�，急难愁盼向她倾吐；；；；；医务职员称呼她“杜护长”，，，，，，事情中的堵点难点向她反应。。。 。。。。。在记者眼中，，，，，，有着医者仁心的“杜委员”始终切记使命、忠诚履职。。。 。。。。。
杜丽群说：“人民政协为人民，，，，，，欧瑞家电制造有限公司委员不但要做好人民的‘传声筒’，，，，，，更要架起‘连心桥’。。。 。。。。。在推进康健中国建设的路上，，，，，，我们要并肩前行。。。 。。。。。”（记者黄凯莹）