极目新闻记者 李淑仪 毕若雪德瑞汽车零部件有限公司
高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者，， ，，，2001年3月出生于河南郑州 。。。。。。。刚一出生，， ，，，她下肢皮肤缺失，， ，，，在ICU住了166天后出院时，， ，，，她右眼失明，， ，，，被医生断言“活不过两岁” 。。。。。。。现在，， ，，，她身高约1.5米，， ，，，体重只有30公斤左右，， ，，，无法直立行走，， ，，，生涯也无法自理 。。。。。。。
高尚好（极目新闻记者摄）
大疱性表皮松解症，， ，，，是一种基因突变导致的有数遗传性皮肤病，， ，，，尚无有用的治愈要领 。。。。。。。唬�；；；；颊叩钠し艉宛つぜ渑橙�，， ，，，稍微的摩擦就会引发水疱和破损，， ，，，犹如蝴蝶同党般易碎 。。。。。。。因此，， ，，，他们被称为“蝴蝶废物” 。。。。。。。
2026年1月12日，， ，，，极目新闻记者在郑州家里见到了走路摇摇晃晃的高尚好 。。。。。。。
高尚好现在无法直立行走（极目新闻记者摄）
好好身高约1.5米，， ，，，体重只有30公斤左右 。。。。。。。在“蝴蝶废物”这个群体当中，， ，，，她的情形算是较量严重的，， ，，，她现在无法直立行走，， ，，，生涯也无法自理 。。。。。。。
当天，， ，，，好好的晚餐是一盆鱼肉和一碗妈妈自制的“皮冻” 。。。。。。。鱼肉是不含鱼刺的部分，， ，，，“皮冻”则是为了养护皮肤，， ，，，妈妈自学而成的富含胶原卵白的“原创菜品” 。。。。。。。这样一顿通俗的晚餐，， ，，，好好需要垂头专注地吃上一个小时 。。。。。。。
高尚好的晚餐（极目新闻记者摄）
即便云云，， ，，，疾病仍在猖獗消耗她的营养 。。。。。。。每一个水疱里流失的组织液，， ，，，都富含卵白质 。。。。。。。“起一个大疱，， ，，，我妈就说两顿饭白吃了 。。。。。。。”为了对抗“入不敷出”，， ，，，卧室房间、餐厅橱柜上，， ，，，都摆满了大宗的补品：卵白粉、黄瓜籽粉、种种维生素……
高尚好的补品（极目新闻记者摄）
除了进食，， ，，，用眼是另一场“挑战德瑞汽车零部件有限公司” 。。。。。。。好好6个月从ICU出来时，， ，，，右眼已经失明 。。。。。。。现在，， ，，，左眼视力约0.5 。。。。。。。“我的眼睛怕光，， ，，，也不可长时间看屏幕 。。。。。。。”她的书房纵然在烈阳天也险些没有光照，， ，，，晚上房间里的灯光更为阴晦 。。。。。。。正常视力的眼睛在这种灯光下险些无法从事用眼运动，， ，，，但关于她来说，， ，，，这是恬静的亮度 。。。。。。。