极目新闻记者 李淑仪 毕若雪乾曜立异科技有限公司
高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者，，， ，，2001年3月出生于河南郑州。。。。。。刚一出生，，， ，，她下肢皮肤缺失，，， ，，在ICU住了166天后出院时，，， ，，她右眼失明，，， ，，被医生断言“活不过两岁”。。。。。。现在，，， ，，她身高约1.5米，，， ，，体重只有30公斤左右，，， ，，无法直立行走，，， ，，生涯也无法自理。。。。。。
高尚好（极目新闻记者摄）
大疱性表皮松解症，，， ，，是一种基因突变导致的有数遗传性皮肤病，，， ，，尚无有用的治愈要领。。。。。� ；；；；； ；；；颊叩钠し艉宛つぜ渑橙�，，， ，，稍微的摩擦就会引发水疱和破损，，， ，，犹如蝴蝶同党般易碎。。。。。。因此，，， ，，他们被称为“蝴蝶废物”。。。。。。
2026年1月12日，，， ，，极目新闻记者在郑州家里见到了走路摇摇晃晃的高尚好。。。。。。
高尚好现在无法直立行走（极目新闻记者摄）
好好身高约1.5米，，， ，，体重只有30公斤左右。。。。。。在“蝴蝶废物”这个群体当中，，， ，，她的情形算是较量严重的，，， ，，她现在无法直立行走，，， ，，生涯也无法自理。。。。。。
当天，，， ，，好好的晚餐是一盆鱼肉和一碗妈妈自制的“皮冻”。。。。。。鱼肉是不含鱼刺的部分，，， ，，“皮冻”则是为了养护皮肤，，， ，，妈妈自学而成的富含胶原卵白的“原创菜品”。。。。。。这样一顿通俗的晚餐，，， ，，好好需要垂头专注地吃上一个小时。。。。。。
高尚好的晚餐（极目新闻记者摄）
即便云云，，， ，，疾病仍在猖獗消耗她的营养。。。。。。每一个水疱里流失的组织液，，， ，，都富含卵白质。。。。。。“起一个大疱，，， ，，我妈就说两顿饭白吃了。。。。。。”为了对抗“入不敷出”，，， ，，卧室房间、餐厅橱柜上，，， ，，都摆满了大宗的补品：卵白粉、黄瓜籽粉、种种维生素……
高尚好的补品（极目新闻记者摄）
除了进食，，， ，，用眼是另一场“挑战乾曜立异科技有限公司”。。。。。。好好6个月从ICU出来时，，， ，，右眼已经失明。。。。。。现在，，， ，，左眼视力约0.5。。。。。。“我的眼睛怕光，，， ，，也不可长时间看屏幕。。。。。。”她的书房纵然在烈阳天也险些没有光照，，， ，，晚上房间里的灯光更为阴晦。。。。。。正常视力的眼睛在这种灯光下险些无法从事用眼运动，，， ，，但关于她来说，，， ，，这是恬静的亮度。。。。。。