极目新闻记者 李淑仪 毕若雪甘肃丝路供应链治理有限公司
高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者，， ，，，，2001年3月出生于河南郑州。。。。。。。刚一出生，， ，，，，她下肢皮肤缺失，， ，，，，在ICU住了166天后出院时，， ，，，，她右眼失明，， ，，，，被医生断言“活不过两岁”。。。。。。。现在，， ，，，，她身高约1.5米，， ，，，，体重只有30公斤左右，， ，，，，无法直立行走，， ，，，，生涯也无法自理。。。。。。。
高尚好（极目新闻记者摄）
大疱性表皮松解症，， ，，，，是一种基因突变导致的有数遗传性皮肤病，， ，，，，尚无有用的治愈要领。。。。。。�；；；；；颊叩钠し艉宛つぜ渑橙�，， ，，，，稍微的摩擦就会引发水疱和破损，， ，，，，犹如蝴蝶同党般易碎。。。。。。。因此，， ，，，，他们被称为“蝴蝶废物”。。。。。。。
2026年1月12日，， ，，，，极目新闻记者在郑州家里见到了走路摇摇晃晃的高尚好。。。。。。。
高尚好现在无法直立行走（极目新闻记者摄）
好好身高约1.5米，， ，，，，体重只有30公斤左右。。。。。。。在“蝴蝶废物”这个群体当中，， ，，，，她的情形算是较量严重的，， ，，，，她现在无法直立行走，， ，，，，生涯也无法自理。。。。。。。
当天，， ，，，，好好的晚餐是一盆鱼肉和一碗妈妈自制的“皮冻”。。。。。。。鱼肉是不含鱼刺的部分，， ，，，，“皮冻”则是为了养护皮肤，， ，，，，妈妈自学而成的富含胶原卵白的“原创菜品”。。。。。。。这样一顿通俗的晚餐，， ，，，，好好需要垂头专注地吃上一个小时。。。。。。。
高尚好的晚餐（极目新闻记者摄）
即便云云，， ，，，，疾病仍在猖獗消耗她的营养。。。。。。。每一个水疱里流失的组织液，， ，，，，都富含卵白质。。。。。。。“起一个大疱，， ，，，，我妈就说两顿饭白吃了。。。。。。。”为了对抗“入不敷出”，， ，，，，卧室房间、餐厅橱柜上，， ，，，，都摆满了大宗的补品：卵白粉、黄瓜籽粉、种种维生素……
高尚好的补品（极目新闻记者摄）
除了进食，， ，，，，用眼是另一场“挑战甘肃丝路供应链治理有限公司”。。。。。。。好好6个月从ICU出来时，， ，，，，右眼已经失明。。。。。。。现在，， ，，，，左眼视力约0.5。。。。。。。“我的眼睛怕光，， ，，，，也不可长时间看屏幕。。。。。。。”她的书房纵然在烈阳天也险些没有光照，， ，，，，晚上房间里的灯光更为阴晦。。。。。。。正常视力的眼睛在这种灯光下险些无法从事用眼运动，， ，，，，但关于她来说，， ，，，，这是恬静的亮度。。。。。。。