自力视察丨一份“生前预嘱”的破冰之旅

2026-03-01 17:45:26

　　海报新闻首席记者李子骄德瑞汽车零部件有限公司张海振北京报道

　　当生命行至终点，，，，，一切治疗手段都成为徒劳时，，，，，是继续抢救，，，，，照旧清静离去？？？？？？这是许多家庭不得不面临的艰难选择。。。。。

　　2023年，，，，，深圳率先为生前预嘱立法。。。。。这份执法文件允许小我私家在意识清晰时，，，，，明确表达在不可治愈的伤病末期或者临终时，，，，，希望接受或者拒绝哪些医疗照顾护士的意愿，，，，，包括疼痛治理、器官捐赠和临终陪一律。。。。。

　　从北京提倡，，，，，到深圳立法，，，，，再到多地张望……海报新闻记者追踪生前预嘱自降生、落地到推广的完整轨迹，，，，，既为还原这场破冰之旅，，，，，也试图丈量——距离真正织就一张笼罩天下的“生命尊严之网”，，，，，尚有多长的路要走。。。。。

　　选择：这不是放弃，，，，，也不是“殒命允许”

　　推开北京大学首钢医院安定疗护中心的大门，，，，，眼前是一条浅蓝色走廊，，，，，墙壁上挂着暖色调的画，，，，，整体气氛清静、平和。。。。。2026年1月12日，，，，，天气不错，，，，，病房里，，，，，万女士像往常一样陪同在父亲的病床前，，，，，悉心照料。。。。。

　　“他大部分时间意识不苏醒，，，，，但无意能认出我，，，，，还会提及我们定下的小目的，，，，，要活到100岁。。。。。”万女士的父亲已97岁高龄，，，，，此前因肺部熏染住院治疗。。。。。在转到首钢医院安定疗护中心之前，，，，，老人已对医生和医疗器械爆发了心理阴影，，，，，“一看到医生要给他看�。。。。。�，，，，就一直地用手拍打。。。。。家人不在身边时，，，，，他还会闹。。。。。”

　　经由家庭聚会讨论之后，，，，，万女士决议遵从父亲的意愿：不再激进治疗，，，，，不再抢救，，，，，而是接受安定疗护，，，，，与家人一起度过最后时光。。。。。

　　“在这里，，，，，父亲只用了一些抗熏染药物和营养增补剂，，，，，他的情绪和状态很稳固。。。。。要是我能早点相识到生前预嘱和安定疗护就好了。。。。。”万女士的语气里，，，，，既有欣慰，，，，，又有遗憾。。。。。

　　2013年，，，，，万女士的丈夫因有数病离世。。。。。最后的那段日子里，，，，，她亲眼见证了丈夫的痛苦。。。。。“全身插满管子，，，，，戴着呼吸机，，，，，住在ICU里，，，，，险些见不抵家人。。。。。他跟我说，，，，，若是不是为了你和儿子，，，，，我多一分钟都不想活，，，，，我太难受了。。。。。”

　　历程像剥洋葱，，，，，一层层都是泪。。。。。浚浚�？？？醋磐纯嗖豢暗恼煞颍�，，，，万女士重复纠结，，，，，究竟要不要插管，，，，，要不要抢救？？？？？？她坦言，，，，，其时最大的心理障碍是“负罪感”，，，，，似乎赞成了放弃治疗，，，，，就是签下了丈夫的“殒命允许”。。。。。

　　“这些年来我一直很后悔，，，，，没有让他好好过完最后的日子。。。。。以是这一次，，，，，我和父亲选择了安定疗护。。。。。这不是放弃，，，，，而是我作为女儿为父亲实现的最后一个允许，，，，，也是最主要的一个允许。。。。。”

北京大学首钢医院安定疗护中心

　　若是说签署生前预嘱是一个艰难的决议，，，，，那么安定疗护就是托住这个决议的温暖的手。。。。。当人们放弃临终“起劲抢救”后，，，，，并非只有回家“听天由命”一条路。。。。。安定疗护可以为患者在临终期提供身体、心理、精神等方面的照料及人文眷注等效劳，，，，，从而控制疼痛，，，，，资助患者清静、有尊严地离世。。。。。

　　自2017年以来，，，，，在国家政策指引下，，，，，天下已开展三批安定疗护试点。。。。。阻止现在，，，，，国家级安定疗护试点已笼罩天下185个市（区），，，，，共有4000余家医疗卫生气构设有安定疗护科。。。。。北京大学首钢医院就是首批试点开设安定疗护中心的三级综合医院之一。。。。。

　　“来这里的都是处于生命终末期的患者，，，，，年岁跨度从十几岁到一百多岁。。。。。他们当中，，，，，有的签署了生前预嘱，，，，，有的没有。。。。。”拥有近10年安定疗护履历的护士长孙文喜告诉记者，，，，，只要患者意识苏醒，，，，，能够表达自己对生命末期医疗的需求，，，，，就可以接受安定疗护。。。。。但在入院前，，，，，需签署知情赞成书。。。。。“患者需要知晓自己病情已不可治愈，，，，，生涯期在6个月以内，，，，，赞成不接纳气管插管、电击除颤、心肺苏醒等起劲抢救方法，，，，，而是以缓解疼痛、营养支持等对症、恬静缓和疗护为主，，，，，着力提升最后阶段的生涯质量。。。。。”

　　孙文喜见证过许多生离死别。。。。。“来这里不是‘等死’，，，，，也不是‘愉逸死’。。。。。”她强调。。。。。去年，，，，，这里来过一位神经母细胞瘤末期的16岁小女人文文（假名）。。。。。在为文文控制疼痛的同时，，，，，中心还给她开了音乐会，，，，，办了生日宴，，，，，让一家人开心地度过最后的时光。。。。。“孩子走后，，，，，她的怙恃专程来医院致谢。。。。。他们说，，，，，本以为癌症患者到最后都会骨瘦如柴，，，，，但文文脱离时跟之前比没有太大区别，，，，，就跟睡着了一样。。。。。”

孙文喜接受记者采访

　　难关：“有预嘱和预嘱能被真正执行，，，，，是两回事”

　　在孙文喜看来，，，，，万女士和文文一家的履历是“理想路径”：患者在认知苏醒时表达过相关意愿，，，，，家庭内部最终告竣共识，，，，，北京恰恰有提供安定疗护效劳的医疗机构。。。。。而更多家庭则卡在了这条路的某个环节上，，，，，“从现真相形来看，，，，，有预嘱和预嘱能被真正执行，，，，，是两回事。。。。。”

　　这首先与一直以来的医疗训练有关。。。。。孙文喜说：“恒久以来，，，，，我们医护职员都是以救死扶伤为己任，，，，，要拼尽全力资助病人活下来。。。。。而安定疗护相反，，，，，我们要做的是资助病人更好地走向殒命。。。。。”吊销一项生命支持，，，，，在许多医生看来，，，，，犹如向病魔“投降”。。。。。因此大大都时间，，，，，在“救人”的本能驱动下，，，，，医生会选择起劲治疗。。。。。

　　更难跨越的是横在“文件”与“信托”之间的鸿沟。。。。。抛开眷属的犹豫不谈，，，，，即便患者签署了生前预嘱，，，，，一份生疏的文件，，，，，怎样让处于紧迫状态下的医生连忙采信？？？？？？现在海内并没有权威、统一的生前预嘱盘问系统。。。。。在深圳之外，，，，，这份文件也不具备执法效力。。。。。

　　即便走到安定疗护这一步，，，，，系统性支持的缺乏依然让孙文喜他们忧心忡忡。。。。。“病人的床位使用率、平均住院日等，，，，，都在审核的指标规模内。。。。。我们医院其他科室平均住院日是8天，，，，，而我们是30天。。。。。浚浚�？？？砂捕苹げ灰灾瘟萍膊∥康模�，，，，也不以创收为目的。。。。。我们希望能够获得一些绩效审核方面的支持，，，，，让从事安定疗护的科室、机构，，，，，能够恒久地运转下去。。。。。”

孙文喜的一样平常事情

　　回到政策的制订和推动层面，，，，，“破冰者”们也面临重重关卡。。。。。

　　“立法既是包管权力，，，，，也是增进一个国家或地区的人对这件事情的知晓、思索。。。。。就生前预嘱来说，，，，，现在后者的意义可能更大。。。。。”深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛体现，，，，，深圳为生前预嘱立法就像是争取到了一张主要的“入场券”，，，，，入场之后，，，，，真正的“角逐”难题重重。。。。。

　　第一关是“落地关”。。。。。李瑛说，，，，，简而言之，，，，，就是条例虽然有了，，，，，但配套细则还保存空缺。。。。。“若是医生没有凭证患者的生前预嘱去执行响应的医疗行为，，，，，医生需要肩负什么责任？？？？？？若是患者要求不进ICU，，，，，眷属却坚决要送进ICU，，，，，眷属是否需要肩负执法责任？？？？？？许多类似的问题都没有明确划定。。。。。”

　　第二关是 “协同关”。。。。。人们应该到那里签署生前预嘱？？？？？？怎么生涯？？？？？？需要使用时，，，，，谁来认真提交给医院并确保被执行？？？？？？这涉及隐私、清静、手艺标准等一系列问题，，，，，需要买通数据、渠道等壁垒，，，，，希望比预想慢。。。。。

　　最顽固的是“看法关”。。。。。一方面，，，，，人们大多“谈死色变”；；；；；另一方面，，，，，一些人会质疑：是不是签了这个之后，，，，，医院就不给我好好治病了？？？？？？子女会不会借机逃避赡养责任？？？？？？看法的改变需要时间，，，，，针对种种疑惑，，，，，协会职员要花很长时间去诠释、解惑。。。。。

　　“现在，，，，，PT视讯(中国区)官网宣传推广事情通过多种形式睁开。。。。。好比组织安定种树运动，，，，，开办念书会、事情坊等等。。。。。最大的目的是让生前预嘱家喻户晓，，，，，现在来看，，，，，任重道远。。。。。”

深圳市生前预嘱推广协会的种种运动

　　未来：这条路注定漫长，，，，，但起劲的转变正在爆发

　　与深圳的“立法先行”路径差别，，，，，作为生前预嘱理念在我国最早的推广者，，，，，北京生前预嘱推广协会在已往十余年里，，，，，饰演着“看法播种者”和“标准探索者”的角色。。。。。

　　协会首创人罗点点女士于2006年首次将“生前预嘱”和“尊严死”看法引入海内公共视野，，，，，并于2013年正式注册建设协会。。。。。其焦点事情是推广名为“我的五个愿望”的标准化文本。。。。。该文件通过通俗易懂的选项，，，，，指导人们思索并明确生命末期的医疗照顾护士意愿、希望谁来做决议以及想要怎样的精神慰藉。。。。。

　　2025年11月18日，，，，，罗点点在北京逝世，，，，，享年74岁。。。。。罗点点是开国上将罗瑞卿之女，，，，，站在生命的边沿，，，，，她用近乎燃尽的身躯，，，，，为所有人上了一堂关于生命、尊严与怎样告别的课。。。。。现在，，，，，北京生前预嘱推广协会的办公室里，，，，，接棒者们正在继续罗点点未竟的事业。。。。。

　　“她提出想法主张，，，，，之后向导团队把它推到落地。。。。。把生前预嘱和安定疗护相关的一整套解决计划制度化，，，，，是她留下的名贵遗产。。。。。”北京生前预嘱推广协会会长王瑛将罗点点比作“大脑”，，，，，“2006年到2016年这十年所做的事情，，，，，主要是看法普及和政策提倡，，，，，促成了安定疗护进入国家卫生康健委的试点。。。。。最近十年则是推进中英团结培训项目，，，，，作育专业人才，，，，，形成笼罩千人的缓和医疗网络。。。。。”现在，，，，，协会的事情更多着重于高端钻研、政策推动、人才培育等方面。。。。。

　　王瑛预计，，，，，现在仅有5%到10%的公众相识生前预嘱。。。。。李瑛也体现，，，，，站在深圳立法的视角看，，，，，从特例走向通例，，，，，他们还在起点。。。。。

北京生前预嘱推广协会会长王瑛接受记者采访

　　这条路注定漫长，，，，，但起劲的转变正在差别层面爆发。。。。。

　　党的二十届四中全会审议通过的《中共中央关于制订国民经济和社会生长第十五个五年妄想的建议》，，，，，明确提出要“健全失能失智晚年人照护系统，，，，，扩大康复照顾护士、安定疗护效劳供应”。。。。。扩大安定疗护效劳供应成为“十五五”时期构建全周期康健效劳系统、增进生齿高质量生长的一项主要使命。。。。。

　　国家相关部委在行动。。。。。如，，，，，国家医保局提出，，，，，将在“十五五”时期加速推动具有中国特色的恒久照顾护士包管制度建设，，，，，逐步笼罩全民。。。。。国家卫生康健委也明确提出，，，，，在医保配套方面，，，，，探索推动将居家和机构安定疗护效劳用度逐步纳入基本医疗包管、恒久照顾护士包管以及其他增补医疗包管领域……

　　多地也在睁开实践探索。。。。。上海市卫生康健委与市医保局开展事情，，，，，探索安定疗护病房与居家效劳的支付方法。。。。。山东省滨州市已有滨城区、惠民县、博兴县、高新区等9家医疗机构纳入安定疗护按床日付费试点，，，，，提供床位110张，，，，，49人次已享受安定疗护，，，，，医保累计支付16.65万元……

　　王瑛信托，，，，，未来十年，，，，，在我国四五线及以上都会，，，，，约50%的公众能够有用地接触生前预嘱并拥有选择安定疗护效劳的时机。。。。。“希望更多地方借鉴深圳履历，，，，，在医疗条例中将生前预嘱与缓和医疗整合为制度性要求。。。。。希望每个家庭能够自动相同，，，，，这比签署文件自己更主要。。。。。我们更希望推动它形成一个生命末期的综合解决计划，，，，，从社会层面建设起一整个支持系统，，，，，这对老黎民来说更有意义。。。。。”

　　脱离首钢医院安定疗护中心德瑞汽车零部件有限公司前，，，，，记者注重到，，，，，穿梭在病房中的护士们，，，，，每人胸前都佩带着一朵小红花。。。。。“这是我特意给各人发的，，，，，我希望病房不是充满焦虑的酷寒空间，，，，，而是温馨恬静的家。。。。。”孙文喜说。。。。。