蔡磊通过眼控仪指九州传媒科技有限公司挥摄像头转动，，，，，完成与来访者的对视。。。。 。。。中青报·中青网记者 玄增星/摄
2026年年头，，，，，蔡磊的ALSFRS-R评分（渐冻症功效评分）已降至个位数。。。。 。。。这意味着，，，，，他身体的大大都功效正在靠近刻度盘的止境。。。。 。。。
被诊断渐冻症6年来，，，，，他的身体被一寸寸冻结。。。。 。。。四肢和躯干肌肉的实力早就损失了，，，，，现在，，，，，转头也需要护人为助。。。。 。。。食物要打成糊状，，，，，再过两遍细筛，，，，，才华顺应他微弱的吞咽功效。。。。 。。。
只有眼睛和大脑，，，，，还顽强地事情着。。。。 。。。他靠眼球的转动和外界相同，，，，，天天用眼控仪事情凌驾10个小时。。。。 。。。
任何病菌都可能致命。。。。 。。。已往一年，，，，，蔡磊下了一次楼，，，，，坐在轮椅上，，，，，被护工裹得严严实实。。。。 。。。
绝大大都时间，，，，，他坐在卧室窗前的电脑前。。。。 。。�？？？？？？？垦劭匾侵富由阆裢酚敕每汀岸允印� ；；；；；；助理借助一面半身镜，，，，，通过光的折射与他眼神交流。。。。 。。。屋里的光线要稳固，，，，，窗帘昼夜拉着。。。。 。。。
每两小时，，，，，蔡磊就需要由4位护工将他“搬”回床上休息。。。。 。。。躺下后，，，，，他的呼吸完全依赖一根插入鼻腔的塑料管路——一台取代他已经瘫痪的呼吸肌事情的呼吸机。。。。 。。。期待“上机”的几十秒，，，，，他脸上浮现出极端痛苦的面容。。。。 。。。
每一口被机械维持的空气，，，，，都来之不易。。。。 。。。2025年，，，，，他和团队联动全球超60个科研团队、50余家生物科技公司与医疗机构，，，，，推动了15条新药管线进入临床。。。。 。。。
2025年年底，，，，，蔡磊说服海尔康养、京东康健，，，，，以反向定制的方法，，，，，为渐冻症患者定制了1000台呼吸机，，，，，购置本钱压低约八成。。。。 。。。
于是，，，，，在更多相似的房间里，，，，，同样的嗡鸣声响起，，，，，这些机械，，，，，可能会让一个家庭喘过一口吻来。。。。 。。。
这是一个矛盾的画面：一个连自主呼吸都难以维系的人，，，，，正在用他过往商业谈判中训练出的精明与韧性，，，，，为成千上万的渐冻症患者争一口吻。。。。 。。。
1月26日，，，，，渐冻症终末期的蔡磊一样平常生涯全依赖护工照护。。。。 。。。实习生 徐鹤闻/摄
“天壤之别”
在与渐冻症抗争、推动科研攻关的第六个年头，，，，，蔡磊显着感受到，，，，，团队中不少同事陷入气馁情绪。。。。 。。。“家人也越发痛苦，，，，，不知道哪天就会失去我。。。。 。。。”
但在蔡磊看来，，，，，“6年来，，，，，渐冻症救治的希望已是天壤之别”。。。。 。。。
这份希望，，，，，最先照进了少数基因型渐冻症患者的生涯。。。。 。。。病友群中，，，，，基因型患者用上了“渐愈相助之家”平台与中国科学家相助推进的渐冻症治疗药物，，，，，“只需要一再使用，，，，，每次几分钟”。。。。 。。。
他们传来的反响视频里，，，，，有的在用药半年之后从靠近瘫痪恢复到“右腿基本可以站立了” ；；；；；；有的可以将15斤的哑铃举过头顶，，，，，一口吻举20个 ；；；；；；有的语言变清晰，，，，，“3年来第一次重新站起来”……这是现实的希望和“全天下科学家、药企、医生、患者配合起劲”的效果。。。。 。。。
这份效果的起点，，，，，是2019年蔡磊确诊渐冻症后义无反顾的创业——全力以赴攻克渐冻症。。。。 。。。
彼时，，，，，医生和科研机构掌握的病人样本不敷，，，，，他就和团队建设“渐愈相助之家”平台，，，，，推动渐冻症患者大脑组织和脊髓组织募捐。。。。 。。。
现在，，，，，这个平台毗连了全球凌驾1.8万名渐冻症病友，，，，，为药物研发提供了患者数据和临床试验基础。。。。 。。。
依托“渐愈相助之家”平台，，，，，他们已经携手全天下数百位科学家，，，，，相助和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，，，，，其中凌驾30条管线进入临床阶段。。。。 。。。2020年下半年之前的已往30年，，，，，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。。。。 。。。
“SOD1等基因型渐冻症已经攻克，，，，，患者不再面临殒命的效果。。。。 。。。”1月24日，，，，，蔡磊告诉中青报·中青网记者，，，，，“这是历史的改变。。。。 。。。”
可这份改写历史的效果不可救他自己，，，，，“散发型渐冻症患者现在依然无药可医”。。。。 。。。
他把“殒命”挂在嘴上。。。。 。。。面临科研上无尽的绝望，，，，，他必需天天给团队成员贯注信心：“渐冻症必需解决掉，，，，，一定解决掉，，，，，迅速解决掉，，，，，要不病友们就都死了，，，，，几十万人都在等死。。。。 。。。”
而他的身体性能，，，，，仍在一连下滑，，，，，“吃喝拉撒睡都是挑战”。。。。 。。。
“时刻疼痛辛酸、麻木难忍、窒息憋闷，，，，，却无法召唤表达。。。。 。。。”蔡磊告诉中青报·中青网记者，，，，，狂躁是渐冻症患者的常态，，，，，他也不破例。。。。 。。。
一次，，，，，躺在床上接受治疗的蔡磊，，，，，当缺氧的恐惧和被疏忽的恼怒抵达极点时，，，，，调动起全身实力，，，，，最终只换来腿部一次微不可察的颤抖——那是他唯一能发出的抗议。。。。 。。。
整小我私家被护工“搬”回电脑前，，，，，他又必需耐心地用眼控仪，，，，，逐个拼音字母地控制来打字。。。。 。。。有时由于操作失误，，，，，他打好的一段话被删除了。。。。 。。。他再逐字重新打出来。。。。 。。。
这也让团队成员痛苦和气馁。。。。 。。。同时，，，，，那些在实验室和论文中闪灼希望的药物管线，，，，，他们每全力以赴扑上去一次，，，，，就失败一次。。。。 。。。
“这条路着实是太难了。。。。 。。。”蔡磊慰藉各人，，，，，“没事儿，，，，，也许明天我们就攻破了”。。。。 。。。
除了科研，，，，，蔡磊和团队还想为病友守住口袋，，，，，镌汰无谓的试错。。。。 。。。
他们调研和核实了凌驾1000种种种所谓可以治好渐冻症的药物和要领，，，，，依据实践的数据提供科学建议，，，，，镌汰患者重复试错和工业泯灭。。。。 。。。“纵然按每位患者少花10万元冤枉钱盘算，，，，，这就是几十亿元的社会财产的节约。。。。 。。。”
蔡磊助理及团队运营认真人陈滢芳坦言，，，，，从理性上判断，，，，，他们知道攻克渐冻症这件事乐成的概率渺茫 ；；；；；；但情绪上，，，，，他们选择信托蔡磊所坚信的。。。。 。。。“蔡总一直信托，，，，，一定能成。。。。 。。。”
“科技正以令人眩晕的加速率向前狂奔，，，，，知识的复利效应与手艺范式的强烈切换，，，，，正在重塑人类明确生命与自身的方法。。。。 。。。”蔡磊在2026年的新年信中，，，，，将这场战斗置于更弘大的图景中：我们用了三百万年使用石器，，，，，用了三百年驯服蒸汽、电力与基因，，，，，用了三十年借助互联网毗连万物，，，，，却在最近短短几年，，，，，迎来了生命科学的代际跃迁。。。。 。。。
蔡磊说，，，，，自己完全有理由信托，，，，，“也许就在未来12个月内，，，，，下一次倾覆性突破已在酝酿之中”。。。。 。。。
1月24日，，，，，蔡磊用眼控仪写下，，，，，“能为别人活才更有意义”。。。。 。。。中青报·中青网记者 玄增星/摄
最小的点，，，，，最大的力
两年前，，，，，一次对通俗人险些没什么影响的鼻病毒熏染，，，，，将蔡磊送进了ICU。。。。 。。。与死神擦肩后，，，，，蔡磊和身边的人更小心了。。。。 。。。
照顾蔡磊的护工最长的干了一年半。。。。 。。。蔡磊房间的墙上贴着护工们逐日事情安排。。。。 。。。另一张表格则标注着呛咳、低氧等紧迫情形的流程化应对分工。。。。 。。。这些都是患者群中病友自己总结的履历。。。。 。。。关于渐冻症患者，，，，，家是第一救治现场。。。。 。。。
2025年，，，，，“基于6年来患者们前仆后继的照顾护士履历和教训的积累”，，，，，蔡磊和团队研究宣布渐冻症照顾护士系统。。。。 。。。“过往的照顾护士知识手册总是难以执行到位，，，，，需要一个周全治理系统来包管。。。。 。。。”蔡磊写道。。。。 。。。
疾病行进的历程中，，，，，他起劲把履历的“难”一点点化成解决的计划。。。。 。。。
凭证医生建议，，，，，渐冻症患者最幸亏用力肺活量（FVC）下降至70%-80%、尚未自觉呼吸难题时就最先使用呼吸机。。。。 。。。而在“渐愈相助之家”社群中，，，，，险些天天都有家庭在群里离别：有的家庭因熟悉缺乏，，，，，有的因经济压力，，，，，未能实时使用呼吸机，，，，，导致患者呼吸功效迅速恶化，，，，，甚至有人在睡梦中因呼吸衰竭离世。。。。 。。。
蔡磊和团队下定刻意：要资助患者以更优惠的价钱，，，，，用上性价比最高的呼吸机。。。。 。。。
肌肉实力可以忽略不计的蔡磊再次显示出他的实力：他直接联系了海尔集团董事局主席周云杰和京东康健CEO曹冬，，，，，从公司高层层面推动整件事的希望。。。。 。。。
“这样推动会越发顺遂。。。。 。。。”蔡磊告诉中青报·中青网记者，，，，，“（这件事）切合海尔久远商业价值需要才可以。。。。 。。。”
和药物研发一样，，，，，蔡磊不希望寄托于公益情怀，，，，，而是找到切合各方久远价值的诉求。。。。 。。。在他看来，，，，，为渐冻症研发的医疗装备，，，，，其手艺或模式完全可以迁徙到其他疾病群体，，，，，甚至更辽阔的老龄化市场。。。。 。。。
“我们始终以患者需求为焦点，，，，，用整体需求反向推动生产供应。。。。 。。。”陈滢芳诠释，，，，，正是各人配合表达诉求、集中形成订单，，，，，才促成了这次规� ；；；；；；亩ㄖ撇晒�。。。。 。。。他们将首批呼吸机的数目设定为1000台。。。。 。。。
即便已经使用呼吸机两年多，，，，，蔡磊坦言“心田始终抗拒”。。。。 。。。将呼吸托付给机械，，，，，意味着必需绝对信托它。。。。 。。。
项目启动后，，，，，团队请社群中正使用入口呼吸机的病友加入测试。。。。 。。。一位南方用户反�。。。。 。。。�，，，因室内无暖气，，，，，冬季面罩易结雾。。。。 。。。工程师据此迅速优化加温管路，，，，，并将刷新后的装备送回验证。。。。 。。。试用近一个月，，，，，病友反响体验与入口机型无异。。。。 。。。直到此时，，，，，团队才确信质量可靠。。。。 。。。
“规模经济，，，，，一万台一定本钱更低，，，，，但需要患者越发团结。。。。 。。。”蔡磊用眼控仪写道，，，，，“我一直在起劲指导患者，，，，，包括有数病患者，，，，，只要同心协力，，，，，整体实力就会很是大！”
蔡磊用眼控仪事情。。。。 。。。中青报·中青网记者 玄增星/摄
现实的“商业公式”
呼吸机的难题得以缓解，，，，，但药物研发的资金难题从没中止过。。。。 。。。
2024年年头，，，，，蔡磊团队与中美瑞康相助开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，，，，，用于治疗渐冻症。。。。 。。。
可到了10月尾，，，，，一期临床的资金缺口还没能解决。。。。 。。。2026年年头，，，，，这款“有显著效果的药物”刚刚启动二期临床。。。。 。。。
有数病研发始终绕不开“高本钱、低受众”的逆境。。。。 。。。在美国，，，，，一款获批的基因靶向药物年治疗用度达22.5万美元。。。。 。。。其一连研发，，，，，全靠药企旗下成熟产品的现金流反哺。。。。 。。。临床使用中，，，，，叠加的患者援助妄想与包管支付，，，，，尽可能笼罩更多患者。。。。 。。。
这样的现实，，，，，让蔡磊更清晰地知道，，，，，仅靠公益情怀，，，，，撑不起渐冻症研发的漫长蹊径。。。。 。。。
向渐冻症宣战后，，，，，蔡磊路演了200多�。。。。 。。。�，，，这个和财报、投资打交道的京东集团前副总裁治理过数十亿元的项目，，，，，却为这个项目找不到一分钱投资。。。。 。。。
没人投钱，，，，，蔡磊就把家里的车、屋子、大部分股票都卖了，，，，，一连投进去。。。。 。。�？？？？？？？簟捌票笔乱岛螅�，，，他一直住在租来的屋子里，，，，，去年搬过一次家，，，，，房租更低，，，，，离医院也更近。。。。 。。。
妻子段睿弃捐了自己小有规模的会计师事务所的事情，，，，，单独带着团队直播，，，，，将所有收益一连捐作攻克渐冻症事业的“粮草”——已往两年，，，，，他们科研投入凌驾8000万元。。。。 。。。
可在药物研发的重大本钱眼前，，，，，这远远不敷。。。。 。。。
一款药物从研发到上市，，，，，需要数十亿元的资金打底，，，，，顶尖的科研团队，，，，，至少需要10年的时间完成基础研究、动物实验以及临床实验。。。。 。。。已往30年来，，，，，全天下在神经退行性疾病的攻克上，，，，，投入了约1万亿美元，，，，，险些所有失败。。。。 。。。
但蔡磊仍天天“玩命在干”。。。。 。。。“只要没死，，，，，就要和它死磕究竟。。。。 。。。”
结业于北京大学药学专业的段睿将科研比作穷举拼图：就似乎有1000块拼图，，，，，我们这辈子翻了30块，，，，，纵然不幸没有翻到准确的那块，，，，，至少我们为后人翻了30块，，，，，他们不必再翻了。。。。 。。。“失败也是有意义的。。。。 。。。只要仍在行动，，，，，一切就有意义。。。。 。。。”段睿说。。。。 。。。
已往6年，，，，，蔡磊和段睿不领一分钱人为，，，，，连蔡磊助理的人为都不从中支取。。。。 。。。直播间的收入所有用于渐冻症攻克。。。。 。。。
“这个恒久是不对理的。。。。 。。。”蔡磊坦言，，，，，“尤其若是我去世，，，，，让段先生一直公益贡献而完全不取酬金，，，，，让团队和人才担心自己的事情和生涯稳固性，，，，，难以吸引和保存优异人才。。。。 。。。以是，，，，，后续总是需要思量商业来包管事业的可一连。。。。 。。。”
1月26日，，，，，护工用针管喂蔡磊喝水。。。。 。。。实习生 徐鹤闻/摄
“能为别人活才更有意义”
蔡磊把自己活成了一个渐冻症患者的“最终样本”：没有药，，，，，就去研发、试药 ；；；；；；照顾护士难，，，，，他就和团队研究宣布照顾护士系统 ；；；；；；他早就决议募捐自己的遗体和大脑以供科研。。。。 。。。
为了唤起公众对渐冻症的关注，，，，，他向媒体果真病痛中最不堪的一面。。。。 。。。蔡磊每露一次面，，，，，总会创立好几条热搜。。。。 。。。“蔡磊全身瘫痪”“蔡磊进入疾病晚期”“蔡磊已准备好脑机接口”……随意一条的热度，，，，，都高过他们之前先容渐冻症科研关注度的总和。。。。 。。。他清晰地知道这一点。。。。 。。。
随着疾病将他身体的功效逐渐剥离，，，，，谁人雷厉盛行、一直用最高标准驱动事业的职场高管，，，，，正以另一种方法，，，，，守护着身边的人。。。。 。。。谁人更深层的蔡磊愈发清晰：事情系统里纪录着家庭成员的生日，，，，，他会准时送上祝福 ；；；；；；蔡磊记得许多病友的姓名和家庭细节 ；；；；；；甚至新同事坐了一把不恬静的椅子，，，，，也只有他最先察觉。。。。 。。。
1月28日，，，，，在一次公益致敬礼上，，，，，段睿代表“破冰驿站”直播间领奖。。。。 。。。
据段睿先容，，，，，这个仅有28人运营的直播间，，，，，已生长为平台销售第三。。。。 。。。相比之下，，，，，经济体量仅为它1/10的团队，，，，，往往需要约500人的规模。。。。 。。。
“经常有记者问我，，，，，你们做这些事情，，，，，你先生蔡磊真的能被治愈吗？？？？？？？我说我不知道。。。。 。。。但我以为做公益最有魅力的就是能做一些凌驾自己这辈子长度的事情，，，，，为社会兜底，，，，，为下一代托举。。。。 。。。”
蔡磊患病的几年，，，，，她转变了身份和角色，，，，，单独寻找一个个问题的谜底。。。。 。。。
段睿没有太多时间陪同孩子。。。。 。。。孩子上小学后，，，，，便由外公外婆带着住在离学校更近的地方。。。。 。。。每周，，，，，孩子来事情间看她两次，，，，，每次十几分钟。。。。 。。。但这段时间，，，，，也恰恰是她上播前最忙碌的准备期。。。。 。。。
“我尽可能为孩子创立生长的情形，，，，，孩子有怎么样的怙恃，，，，，怙恃面临怎样的难题，，，，，着实也是他运气的一部分。。。。 。。。”段睿接受媒体采访时说。。。。 。。。
有人感伤，，，，，蔡磊已经花了一个亿，，，，，买不到自己一条命，，，，，却给成千上万病友争取了时间、尊严和明天。。。。 。。。蔡磊的这几年，，，，，是为别人而活的。。。。 。。。
“能为别人活才更有意义，，，，，只为自己活，，，，，恒久会空虚。。。。 。。。”蔡磊用眼控仪逐字打出，，，，，“倘若可以为更多人民，，，，，甚至人类医学、科学前进而活，，，，，才是最有价值的人生。。。。 。。。”
在最残忍的病程里，，，，，孩子得了新的奖状、科研一连推进、病友活了下来，，，，，都让他感应幸福。。。。 。。。
当被问及“最希望AI手艺带来什么资助时”，，，，，蔡磊提到了“具身智能的机械人两全”。。。。 。。。他想象这个“两全”能替他完成一些详细的事——去办公室和同事们开会交流，，，，，陪夫人去选品直播，，，，，晚上回家看看孩子写作业的场景，，，，，或者回趟老家，，，，，陪母亲聊谈天。。。。 。。。在身体被渐冻的时光里，，，，，这些愿望遥不可及。。。。 。。。
蔡磊依然坚持着“极致的乐观”。。。。 。。。对世间万物始终坚持着好奇。。。。 。。。在用饭的空档看动物相关的视频——草原上的狮子、老虎、可爱的猫、狗，，，，，那些亲近动物和自然的视频让他松开和愉悦。。。。 。。。
蔡磊尚有一个更大的愿望：破冰乐成了，，，，，他要去能容纳10万名渐冻症患者的鸟巢开宣布会。。。。 。。。
他在新年信中写道，，，，，“众多宇宙中，，，，，纵然十万光年的银河系亦如灰尘般渺�。。。。 。。。�，，，但拥有生命是宇宙中最幸运的保存。。。。 。。。让我们珍视这份幸运，，，，，为了生命，，，，，决不投降。。。。 。。。”
蔡磊用眼控仪事情。。。。 。。。实习生九州传媒科技有限公司徐鹤闻/摄