经济视察报 记者 任晓宁
纪录片导演任长箴至今仍能想起3年前的那一天，，，，，她联系好一家能照护阿尔茨海默病重度患者的高端养老院后，，，，，如释重负。。。。。。 。
“把我爸送已往后，，，，，家里镌汰了五分之四的矛盾。。。。。。 。”任长箴叹了一口吻说，，，，，之前每次回家，，，，，都是一次负能量的累积。。。。。。 。她站在家门口，，，，，需要先做一段心理建设，，，，，告诉自己万万不可跟老人生气，，，，，才敢进屋。。。。。。 。
任长箴担当过《舌尖上的中国》第一季总导演，，，，，现在开办了一家公司，，，，，经济条件十分优越，，，，，可自从2019年父亲患病后，，，，，她就恒久被困在照护的重压之中。。。。。。 。
“一人失智，，，，，全家失衡”是外界对阿尔茨海默病家庭的总结。。。。。。 。中国有1700万阿尔茨海默病患者及其他痴呆患者，，，，，这意味着有1700万个家庭在逆境中挣扎。。。。。。 。恒久以来，，，，，这些患者眷属一直处于被忽视的状态，，，，，不少人在长年累月的照护中泛起了抑郁倾向。。。。。。 。这些眷属大部分照旧中晚年人，，，，，面临极大压力。。。。。。 。
2025年，，，，，任长箴拍摄了一部微型纪录片《陪你老》，，，，，纪录阿尔茨海默病患者与眷属的一样平常，，，，，以及患者接受专业照护的画面。。。。。。 。亲自履历过父亲照护难题后，，，，，任长箴希望通过这部片子，，，，，让更多阿尔茨海默病患者眷属受到关注。。。。。。 。
“激越”
拍摄纪录片历程中，，，，，任长箴对一名患者眷属玥玥的履历感同身受。。。。。。 。玥玥今年50多岁，，，，，她最畏惧的事情就是接到保姆的电话，，，，，由于那往往意味着家里的矛盾已经到了无法料理的田地。。。。。。 。
矛盾爆发在父亲与保姆、母亲与保姆、父亲与母亲之间。。。。。。 。一件微缺乏道的小事，，，，，都可能演酿成一场家庭大战。。。。。。 。
有一次，，，，，80多岁的母亲和40多岁的男保姆大打脱手，，，，，保姆给玥玥打电话起诉。。。。。。 。她心疼母亲，，，，，但对保姆也很无奈。。。。。。 。保姆主要照顾父亲。。。。。。 �；； ；；；； ；；疾『蟮母盖紫癖淞艘恍∥宜郊�，，，，，一经是注重仪表的高级知识分子，，，，，现在却不肯意去洗手间巨细便，，，，，保姆只能拖着他去。。。。。。 。父亲自高1米8以上，，，，，纵然身段同样高峻的男保姆，，，，，也很难拖动。。。。。。 。拉扯历程中，，，，，父亲对抗，，，，，腿上青紫了一块，，，，，母亲看到后以为保姆是坏人，，，，，最终爆发了打斗。。。。。。 。
玥玥换过3个保姆。。。。。。 。她专门花7000元注册了家政平台会员，，，，，却依然很难找到合适的人。。。。。。 。凭证照护难度系数排序，，，，，阿尔茨海默病患者的照护重漂后最高，，，，，被称为“金字塔尖级”难度，，，，，这方面专业人士并未几。。。。。。 。
与其他疾病差别，，，，，相当一部分阿尔茨海默病患者具有攻击性，，，，，这种状态在临床上被称为“激越”。。。。。。 。拍摄纪录片时，，，，，任长箴接触了许多处于激越状态的患者。。。。。。 。一位奶奶不肯意起床，，，，，照顾护士职员叫醒她，，，，，她会发怒，，，，，让人“滚开”，，，，，还骂人“厌恶死了”；； ；；；； ；；另一位奶奶，，，，，照顾护士员替她易服服，，，，，她大叫“有人要强奸我”；； ；；；； ；；有个爷爷会使劲把书摔在桌上，，，，，用力把照护他的人推到一边；； ；；；； ；；尚有几位老人弦恢彬人扔大便，，，，，有照顾护士员一边形貌一边搓自己脸，，，，，说被扔大便时很瓦解。。。。。。 。
激越状态在阿尔茨海默病患者中并不有数。。。。。。 �；； ；；；； ；；颊叽竽员⒘似髦市圆”�，，，，，额叶受损导致情绪控制能力下降，，，，，同时语言能力退化，，，，，无法用语言表达不适，，，，，只能通过行为来应对痛苦或感知到的威胁。。。。。。 �；； ；；；； ；；颊叨嘁伞⒓ざ�，，，，，无休止的激越和没理由的哭喊，，，，，给照护者带来了许多痛苦。。。。。。 。有照护患者的眷属形容，，，，，他天天的生涯就像“开盲盒”，，，，，永远不知道母亲会由于水瓶带子断了，，，，，照旧收音机调不出来而突然大闹。。。。。。 。
瓦解
拍摄《陪你老》前，，，，，任长箴看了海内险些所有关于阿尔茨海默病的影视素材。。。。。。 。她发明一个问题：影视作品往往美化了患者发病的状态，，，，，没有暴力和痛苦，，，，，大多轻描淡写地形貌一位老人忘了孩子，，，，，最后一家人同心协力，，，，，皆大欢喜。。。。。。 。
真实的患者家庭并不是这样。。。。。。 。照顾阿尔茨海默病患者的眷属，，，，，险些所有人都会提到一个词：瓦解。。。。。。 。
2026年新年第一天，，，，，阿尔茨海默病全职照护者朱朱就瓦解了。。。。。。 。那天她教父亲做操，，，，，感受已经掰开了、揉碎了，，，，，教了无数遍，，，，，但父亲就是学不会。。。。。。 。朱朱回忆谁人瞬间：“身体和情绪都透支了，，，，，还得挤出耐心。。。。。。 。那种重大的无力感，，，，，真的会一下子把人吞掉。。。。。。 。”她大哭一场，，，，，第二天也没缓过来。。。。。。 。
在许多人眼里，，，，，36岁的朱朱应该属于“条件好的眷属”——她在大厂事情过，，，，，当过总监，，，，，经济条件不错。。。。。。 。父亲确诊后，，，，，她系统学习了认知症照护、中医及营养课程，，，，，有全套解题思绪。。。。。。 。
但朱朱发明，，，，，瓦解与条件没关系，，，，，一边瓦解一边自愈是她的一样平常。。。。。。 。其中，，，，，她最难受的不是累，，，，，是眼睁睁看着父亲一点点消逝：“原理上我知道疾病不可逆，，，，，但情绪上却没法接受。。。。。。 。那种失败感，，，，，像水一样涌上来，，，，，把你淹没。。。。。。 。”
朱朱曾看到一组数据，，，，，凌驾60%的照护者保存抑郁倾向。。。。。。 。她发明母亲越来越不爱出门，，，，，险些没什么开心的事情。。。。。。 。今年2月，，，，，她带母亲去协和医院心理科就诊，，，，，虽然没有发明抑郁倾向，，，，，但医生说母亲愉悦度很低。。。。。。 。母亲经常身心俱疲，，，，，但最痛的不是身体上的累，，，，，而是一个心结——朱朱的父亲不记得她了，，，，，她和父亲一起生涯了39年，，，，，一直接受不了，，，，，父亲第一个遗忘的就是她。。。。。。 。
《陪你老》纪录片中，，，，，辽宁沈阳的一位患者眷属多次瓦解大哭。。。。。。 。她今年53岁，，，，，照顾80多岁的母亲8年时间。。。。。。 。她给母亲喂饭、洗脚，，，，，照顾得无微不至，，，，，但母亲总能找出她的误差。。。。。。 。有一次，，，，，她哭着对母亲说：“妈，，，，，我也50多岁了，，，，，没几年活头了，，，，，你能不可让我有一点喘气的时间，，，，，有点自己的生涯。。。。。。 。”另一位眷属说，，，，，她是一种体力上的瓦解，，，，，心里也塌方了。。。。。。 �；； ；；；； ；Ｉ杏幸晃痪焓羲�，，，，，感受她妈已经不再是妈妈了。。。。。。 。
阿尔茨海默病分为轻度、中度、重度。。。。。。 �；； ；；；； ；；颊呋崧睦欢未由晕⒌挠跋罅ο陆怠⑿愿窀谋�，，，，，到认知、自理能力周全损失的历程，，，，，而这一疾病现在尚无有用的治愈要领。。。。。。 。对眷属而言，，，，，照护历程就像是一场看不到终点的马拉松长跑，，，，，他们经受着体力和心力的双重磨练，，，，，情绪也时常游走在瓦解的边沿。。。。。。 。
凭证美国阿尔茨海默病协会2025年宣布的报告，，，，，59%的阿尔茨海默病或其他失智症患者的家庭照护者体现照护带来的情绪压力为“高”或“很是高”。。。。。。 。失智症患者的照护者抑郁患病率为30%至40%，，，，，高于精神破碎症患者的照护者（20%）和中风患者的照护者（19%）。。。。。。 。
求解
2025年4月，，，，，朱朱的父亲确诊中度阿尔茨海默病，，，，，已经有幻觉，，，，，不熟悉家里人。。。。。。 。一个月后，，，，，朱朱决议全职照护，，，，，“主要是不想让自己后悔”。。。。。。 。
父亲确诊后不久后，，，，，体重就掉了8斤。。。。。。 。朱朱随处探询才知道，，，，，可能是药物副作用所致。。。。。。 。她最先研究地中海饮食，，，，，考了公共营养师，，，，，天天带父亲做弹力带等居家抗阻训练，，，，，一点点把体重调了回来。。。。。。 。
为了更科学地照顾父亲，，，，，朱朱去上认知症照护课。。。。。。 。班上只有她一个眷属，，，，，其他都是养老院院长、高级照顾护士职员。。。。。。 。有人问过朱朱，，，，，为什么不请保姆或送养老院，，，，，朱朱的回覆是：“我投入所有身心，，，，，尚且怕照顾欠好。。。。。。 。别人能像我一样一心一意吗？？？？？？ ？我很嫌疑。。。。。。 。”
任长箴选择把父亲送到养老院，，，，，她以为，，，，，专业机构有更系统的照护要领，，，，，比许多眷属做得更好。。。。。。 。
好比患者攻击性最强的激越问题，，，，，若是能找到疏解他们情绪的钥匙，，，，，照护就会容易许多。。。。。。 。有个老人，，，，，总在三更睡觉时以为战争要爆发了，，，，，要去给步队的士兵包饺子。。。。。。 。养老院的照护者不会告诉她没有战争，，，，，也不会要求她睡觉，，，，，而是顺着她说：“那我们得先视察有几多人吃，，，，，你等我去视察一下。。。。。。 。”过几分钟，，，，，照护者回来说：“有20小我私家要吃，，，，，我现在就去买菜，，，，，你先睡会儿，，，，，早上7点我们最先包饺子。。。。。。 。”老人就愿意扎实睡觉了。。。。。。 。
尚有一个老人不肯意沐浴，，，，，谁让他洗，，，，，他就打谁。。。。。。 。一个照护者也想到了步伐：把浴液涂在老人身上，，，，，指着说“这里脏了一块，，，，，我们需要洗一下”。。。。。。 。老人一看果真脏了，，，，，就愿意沐浴了。。。。。。 。
尚有一个老人爱开会，，，，，照护者就带她走一圈，，，，，走到半路时拿起手机冒充接电话，，，，，对老人说，，，，，书记把今天聚会作废了。。。。。。 。老人就不再执着了。。。。。。 。
不过，，，，，这种养老院也有弱点：贵。。。。。。 。任长箴父亲所在的养老院，，，，，3年破费80多万元，，，，，通俗家庭很难肩负这笔用度。。。。。。 。
任长箴拍摄纪录片历程中还发明，，，，，上海有一个社区的认知症治理模式更有普适性，，，，，若是这种模式能在天下，，，，，哪怕只在天下经济条件较好的一二线都会普及，，，，，都能减轻眷属很大的肩负。。。。。。 。
上海浦东新区洋泾街道有一个试点项目，，，，，可以让患者到社区举行“日托”，，，，，即天天上午9点至下昼4点，，，，，专业的社工和照顾护士员为患病老人提供个性化的照护效劳。。。。。。 。“日托”用度不高，，，，，每个月3000多元，，，，，这种模式能让眷属获得很大喘气空间。。。。。。 。
朱朱也听朋侪提及过洋泾街道“日托”试点，，，，，她很是期待，，，，，希望北京也能有类似的社区资源。。。。。。 。“若是有一天着实扛不住，，，，，我会去找专业机构。。。。。。 。”朱朱说，，，，，“但现在还想自己来。。。。。。 。由于陪一天，，，，，少一天。。。。。。 。”
期待
近一年全职照护父亲的履历，，，，，让朱朱最深的感伤是：照护者需要被望见、被支持，，，，，一小我私家的实力太有限了。。。。。。 。
眷属面临的第一个难题是不知道怎么做。。。。。。 。医生会嘱咐老人吃好、动好、练好，，，，，但详细怎么吃、怎么动、怎么练，，，，，刚接触这个病的眷属很渺茫。。。。。。 。医生更多关注的是指导用药，，，，，面临这么多的患者，，，，，医生没时间手把手教眷属怎样实操照护。。。。。。 。
朱朱转而在网上寻找谜底，，，，，可海量信息中夹杂着大宗广告，，，，，越搜越焦虑。。。。。。 。厥后她意识到，，，，，慌没用，，，，，必需系统学习：看书、上课、搭建认知症照护系统、考营养师、上中医课。。。。。。 。对疾病的认知逐渐建设起来，，，，，她才不那么慌了。。。。。。 。“我特殊希望能有更多面向眷属的果真课。。。。。。 。”她说，，，，，不是那种讲大原理的，，，，，也不是“教你三招让老人听话”的短视频，，，，，而是系统、科学的照护知识，，，，，能讲清晰详细怎么做的实操指南。。。。。。 。学习这些知识，，，，，一方面是为了家人，，，，，另一方面也是为了自己——阿尔茨海默病患者的二代属于高危害人群，，，，，她想只管降低自己抱病的可能。。。。。。 。
眷属的第二个难题，，，，，是钱。。。。。。 。首都医科大学宣武医院的一份报告指出，，，，，中国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花13万元。。。。。。 。朱朱是全职照护者，，，，，选择陪同父亲的同时，，，，，也遭受着很大的经济压力：“我以前在大厂上班，，，，，收入不错，，，，，现在基本就是吃老本。。。。。。 。”她也在探索，，，，，有没有一种方法，，，，，既能照顾好父亲，，，，，又能把自己的照护履历转化为价值。。。。。。 。
现实上，，，，，海内已经有一些政策可以为眷属减负，，，，，好比长护险、异地门诊报销、残疾人津贴等，，，，，但许多人不知道。。。。。。 。朱朱之前在社交媒体上发过条记，，，，，整理了长护险、门诊慢特病、残疾人津贴政策的申请履历。。。。。。 。有个眷属留言说，，，，，照顾老人13年了，，，，，第一次听说还能这样申请。。。。。。 。
“这些好的政策传到需要的人手里，，，，，尚有很长的路要走。。。。。。 。”朱朱希望，，，，，政策能落地到“最后一公里”，，，，，好比在医院或社区，，，，，患者确诊时，，，，，医生能给一张指引单，，，，，告诉眷属可以申请哪些支持。。。。。。 。
别的，，，，，眷属还面临精神和情绪上的压力。。。。。。 。今年2月发明母亲情绪不佳后，，，，，朱朱最先每周给母亲放一天假，，，，，让她去医院接受专业心理支持，，，，，这是一种“短逃离”。。。。。。 。但朱朱知道，，，，，能逃离的只有那几个小时，，，，，逃不开的是天天醒过来都要面临的现实。。。。。。 。
朱朱自己也正在用一些要领调理情绪，，，，，好比运动、睡前跟AI（人工智能）谈天、写情绪日志等。。。。。。 。朱朱相识一些心理学的知识，，，，，属于相对善于自我调理的照护者。。。。。。 。她和母亲一起照护父亲，，，，，也能相互陪同。。。。。。 。更多眷属则是自己一小我私家自力照护，，，，，没有诉说压力的地方。。。。。。 。
朱朱希望，，，，，社区能够多组织眷属联谊会、照护者心理支持小组，，，，，让眷属有地方语言，，，，，知道自己不是一小我私家在扛。。。。。。 。
万万阿尔茨海默病患者家庭最需要什么？？？？？？ ？作为全职照护者，，，，，朱朱的谜底是：眷属需要被望见，，，，，更需要被支持，，，，，不是零星的慰藉，，，，，而是系统性的支持系统。。。。。。 。“眷属需要的不是‘你要顽强’，，，，，也不是同情，，，，，而是有人告诉我们：这件事，，，，，你可以这么做。。。。。。 。”朱朱说。。。。。。 。
（应受访者要求，，，，，朱朱、玥玥系欧顺冷链物流有限公司假名）