“我晴岚咖啡连锁有限公司们家小哲加入新药临床试验情形还不错 ，，，，，，，，又有两个小病友最先用‘温顺激素’了 ，，，，，，，，有数病患者家庭看到了更多希望……”2026年头的一个冬夜 ，，，，，，，，看着手机屏幕上一位特殊“网友”苏文曦（假名）发来的信息 ，，，，，，，，天下政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群露出了欣慰的笑容。。。。。
苏文曦的孩子不幸罹患杜氏肌营养不良症（DMD） ，，，，，，，，这一有数病在海内现在无特效药可用 ，，，，，，，，只能通过使用激素控制病情生长。。。。。
2025年 ，，，，，，，，苏文曦作为患儿家长代表向杜丽群反应了“温顺激素”价钱高、遭受难的问题。。。。。杜丽群在调研条记中郑重记下：“患者年均用药用度高达十余万元 ，，，，，，，，对通俗家庭而言是极重的肩负 ，，，，，，，，不少家庭因用度压力被迫中止治疗……”
杜丽群（右三）深入广西东兰县长乐镇卫生院调研。。。。。（受访者供图）
“诊断难、用药难、包管难 ，，，，，，，，这是恒久压在有数病患者身上的‘三座大山’。。。。。”杜丽群说。。。。。履职时代 ，，，，，，，，她深入调研、普遍听取意见 ，，，，，，，，专心网络整理资助有数病患者脱困的意见建议。。。。。
广西医科大学第一隶属医院儿科副主任医师钟京梓反应：“不止是药品 ，，，，，，，，有数病就医整体肩负也很是极重 ，，，，，，，，一些患儿纪律复查和规范用药都不易实现。。。。。”该院药学部主任张嘹亮分享了他与团队正在编撰的有数病科普书籍 ，，，，，，，，希望以此提高有数病的知晓率。。。。。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽提出 ，，，，，，，，包括有数病患儿在内的特殊儿童康复需求正在扩大 ，，，，，，，，需要社会支持系统“兜底”。。。。。
杜丽群（右）在广西特殊儿童保康健复中心调研。。。。。（受访者供图）
“多渠道听取各方的声音 ，，，，，，，，才华收罗真民意、真‘解法’。。。。。”杜丽群说。。。。。从康复资源扩容到用药包管 ，，，，，，，，她紧盯有数病 ，，，，，，，，起劲建言献策。。。。。今年 ，，，，，，，，她对相关问题的破局思绪 ，，，，，，，，有了更具整体性、系统性的思索 ，，，，，，，，重点围绕包括探索建设有数病用药本钱赔偿机制、构建有数病用药供应包管网络等方面深入研究。。。。。现在 ，，，，，，，，她正加紧撰写一年多来的调研效果 ，，，，，，，，妄想3月初将形成的意见建议带到天下两会。。。。。
履职这些年 ，，，，，，，，看到我国有数病防治一直取得希望 ，，，，，，，，杜丽群深感欣慰、备受鼓舞：笼罩11.5亿生齿的有数病直报系统已挂号病例164万例 ，，，，，，，，包括253个研究行列、9万余个病例的中国国家有数病注册系统已建成 ，，，，，，，，2025年底宣布的新版医保药品目录中有数病用药数目凌驾100种、笼罩病种超50种 ，，，，，，，，越来越多的有数病患者家庭看到了希望。。。。。
“我感受到各人的信心更足了 ，，，，，，，，很是兴奋！有新的情形请随时向我反�。。。。。 倍爬鋈夯馗戳怂瘴年氐男挛藕� ，，，，，，，，继续笃志完善调研效果。。。。。杜丽群心系群众、情�；；；；；； ；；颊� ，，，，，，，，为了“康健中国 ，，，，，，，，一个都不可少”的目的 ，，，，，，，，履职的脚步从未停歇。。。。。
【记者手记】
杜丽群是广西首个艾滋病科的护士长。。。。。2005年科室建设之初 ，，，，，，，，她自动请缨 ，，，，，，，，在“生命禁区”用爱心与继续挥舞起温暖的“红丝带”。。。。。现在 ，，，，，，，，作为天下政协委员 ，，，，，，，，她把医者情怀与履职使命融为一体 ，，，，，，，，将群众的声声嘱托化作件件提案 ，，，，，，，，为有数病患者点亮更多康健希望。。。。。
记者曾多次追随杜丽群深入下层调研。。。。�；；；；；； ；；颊呔焓艉八岸沤恪� ，，，，，，，，急难愁盼向她倾吐；；；；；； ；；医务职员称呼她“杜护长” ，，，，，，，，事情中的堵点难点向她反应。。。。。在记者眼中 ，，，，，，，，有着医者仁心的“杜委员”始终切记使命、忠诚履职。。。。。
杜丽晴岚咖啡连锁有限公司群说：“人民政协为人民 ，，，，，，，，委员不但要做好人民的‘传声筒’ ，，，，，，，，更要架起‘连心桥’。。。。。在推进康健中国建设的路上 ，，，，，，，，我们要并肩前行。。。。。”（记者黄凯莹）